Источник: PLOS

Оригинальное название исследования: “We couldn’t think in the box if we tried. We can’t even find the damn box”: A qualitative study of the lived experiences of autistic adults and relatives of autistic adults

Исследователи: Tracy L. Finch, Joan Mackintosh, Alex Petrou, Helen McConachie, Ann Le Couteur, Deborah Garland, Jeremy R. Parr

Исследование опубликовано в PLOS: 14 марта 2022 г

Выборка: 45 взрослых

Лицензия: Creative Commons Attribution License

Copyright: © 2022 Finch et al.

Изменения: Статья переведена в сокращенном варианте.

По оценкам, около у 1% населения Великобритании присутствует аутизм. Аутизм – это пожизненное заболевание развития нервной системы, и, несмотря на то, что людей с более тяжелыми характеристиками более вероятно распознают в раннем возрасте, все еще мало известно о жизни взрослых с заболеваниями аутического спектра.

В исследовании приняли участие аутичные взрослые в возрасте от 20 до 71 лет (средний возраст 43 года). Они получили диагноз в возрасте от 6 до 67 лет (средний возраст получения диагноза 41 год). Среди диагнозов были синдром Аспергера (17 человек), аутизм (11) и расстройство аутического спектра, РАС (1). У трех испытуемых также была диагностирована дислексия. У большинства испытуемых (22 человека) интервью были взяты в пределах трехлетнего периода после постановки диагноза.

Испытуемые охарактеризовали себя как работающие (12 человек), безработные (11), на пенсии (5), в колледже (2). Более половины проживали с партнером или членами семьи, остальные жили одни/самостоятельно. Были распространены сопутствующие заболевания: депрессия (19 человек), тревожность (15), СДВГ (6), эпилепсия (3), биполярное расстройство (5), ОКР (3). Уровень образования испытуемых: высшее (15), диплом старших классов школы (5), диплом базовой школы (5) и без школьного образования (4).

Выборка родственников включала матерей (10), отцов (3), супругов и так далее. Эта выборка предоставила информацию об отдельной группе аутичных взрослых (средний возраст постановки диагноза 19 лет).

Отношение к диагнозу

Многие взрослые видели получение диагноза как некую «конечную точку», которая предоставила подтверждение и объяснение чувству, что он были «другими» и отличались от остальных. «Я много искал, но нашел так мало информации. Я ничего не мог понять, но аутизм был первым диагнозом, который на самом деле звучал как то, что я искал всю свою жизнь». «Поначалу это было довольно травматичным. Я не знал, что со мной произойдет. В то время я чувствовал, что моя жизнь разваливалась на глазах, но я понял – нет, я тот же человек, каким всегда был». «Сначала я отверг идею аутизма, потому что не думал, что могу дожить до такого этапа жизни и до сих пор не знать».

Многие участники видели диагноз в положительном свете и выразили, что он позволил им принять самих себя такими, какими они были. «Я другой, но я в хорошем смысле другой или в плохом? Диагноз в каком-то смысле дает ответ на этот вопрос и говорит, что ты другой в хорошем смысле, речь не идет о чем-то испорченном, или что у тебя есть недостатки характера, от которых не избавиться… Знать, что это что-то неврологическое, в некотором смысле дает ощущение возможностей».

Некоторыми диагноз воспринимался как путь к получению поддержки или информации о них самих (или членах семьи), или информации о правах и преимуществах. Однако многие сообщали о том, что или не получали нормальной информации после постановки диагноза, или получали информацию, которая была неверной, устаревшей или несоответствующей их потребностям. «Я получил большой пакет. В нем была куча устаревшей информации о группах и людях, с которыми можно связаться. Когда я связался с группой, мне сказали, что она больше не имеет ничего общего с аутизмом, и дали контакты другого человека. Я сказал, ай, не нужно».

Родственники людей с аутизмом также выражали, что информация о диагнозе приносила облегчение и позволяла избавиться от сомнений в том, что, может быть, это в чем-то была их вина. В целом, хотя реакции на диагноз были разными, влияние получения диагноза было значительным и для аутичных взрослых, и для их родственников. Однако сам диагноз не обязательно приводил к получению необходимой поддержки.

Социальное взаимодействие

Отношения с членами семьи были ключевыми для участников исследования, хотя впечатления были различными. Некоторые участники описывали отношения с партнерами/супругами как трудные. Отношения с родителями многими были описаны как поддерживающие, но при этом другие испытуемые отзывались, что родители не были «особо заботливыми» или были даже «довольно жестокими».

«Я всегда знал, что был другим, и мои мама и папа не имели ничего против, что бы я ни делал – они не возражали, они были очень принимающими родителями. Где-то у меня есть фотография, где мне три года, с игрушечным пистолетом, потому что я хотел иметь игрушечный пистолет. Примерно так это все и работало».

«Я думаю, тот факт, что люди не замечали этого, делал все хуже. … Я думал, что я в целом был довольно нормальным, и я, вероятно, отнес бы все мои проблемы просто к тому, что мой отец был абьюзером».

Опыт отношений в образовательных условиях оказал длительное влияние на людей. Несколько испытуемых поделились отрицательными воспоминаниями о недостатке поддержки в школе, а также упомянули различного рода навешивание ярлыков со стороны других. «В конце концов это все стало невыносимым, и я отказался ходить на уроки. Теперь у меня нет никакого сертификата об окончании школы. Каждый раз, когда нервничаю, я вспоминаю, что мне сказала одна из учителей, которая возглавляла оказание поддержки, когда я пожаловался о том, что меня травили: «Перестань жаловаться, всем на тебя плевать».

«У меня на самом деле раньше проскакивала мысль, что у моего сына синдром Аспергера, но я просто была сумасшедшей мамочкой, наверно, чрезмерно опекающей. И, несмотря на то, что я высокообразованна и работала в смежных областях, меня игнорировали. Меня заставляли чувствовать себя так, будто я была неудачницей как родитель, и я наблюдала за тем, как состояние моего сына просто деградирует. Да, это было очень травматичным» (рассказ матери, возраст 51 год, сыну поставили диагноз синдром Аспергера в 15 лет).

В контексте рабочей среды участники были признательны за помощь и поддержку, предложенную некоторыми работодателями после постановки диагноза. Однако некоторые чувствовали, что постановка диагноза могла ограничить их возможности при попытке устроиться на работу.

«Там, где я работаю, люди очень принимающие. Старшее руководство нет, но те люди, с которыми я на самом деле работаю, принимают мою болезнь, потому что говорят, несмотря на то, что происходит, будь то хаос или спокойствие, мое настроение остается таким же, оно не поднимается и не опускается. Не имеет значения, если они попросят меня сделать что-то в 4:55 вечера в пятницу. Я отвечу точно так же, как ответил бы в 9:10 утра понедельника».

Отношения с медицинским персоналом и социальными работниками часто описывались как «проблемные». Участники часто отмечали, что получение поддержки, которая им нужна, часто зависела от определения ключевых индивидов. «Я не получил никакой поддержки. Я пошел на прием к своему врачу общей практики, и он пообещал мне участковую психиатрическую медсестру. Я больше ничего не слышал. Он пообещал мне поддержку, и я ничего об этом не слышал. И в то же время у моей мамы был инсульт, и он делает все, что может, чтобы помочь ей. И он не делает ничего, чтобы помочь мне».

В целом, участники пережили и поддерживающие, и не поддерживающие отношения с членами семьи, а также в рабочей среде. Что касается медицинских и социальных служб, задержка с постановкой диагноза, недостаток соответствующих изменений привели к усилению ощущения, что аутизм не находится в числе приоритетных расстройств.

«Невидимость» аутизма взрослых

Участники описывали их жизненный опыт, ссылаясь на явление «невидимости» аутизма (по сравнению с заболеваниями, очевидными физически и визуально) и то, каким образом это приводило к недостатку понимания со стороны других людей. «Для всех остальных у тебя две руки, две ноги, голова, и я нормальный. Нет, я не нормальный. Даже и близко. И это неверное понимание со стороны людей превращает мою жизнь в совершенный ад».

«Я провела большую часть своей жизни, ощущая вину за то, что не сделала, или сделала неправильно. Наверно, здесь может быть немного – не вины, но это немного печально, что я не распознала, что это мог бы быть аутизм» (мать дочери, которой поставили диагноз в 31 год). «Никто мне не верил. Родители мужа не принимают это. Моя мама и ее муж не принимают это. А друзья, люди, с которыми я работаю, склонны говорить «нет, не ты». Я часто слышу «в наши дни они найдут аутизм у любого», потому что я разговариваю нормально и не дергаюсь».

Участники также рассказывали о том, что болезнь может долгое время оставаться «невидимой» из-за высокого интеллекта или академических успехов, и эта форма «невидимости» может распространиться на другие сферы жизни, включая взаимодействие с организациями, которые должны предоставлять поддержку.

«Они [организации] не видят человека с аутизмом, когда они в одиночестве плачут или переживают нервный срыв, когда не могут сложить два плюс два, когда мозг настолько перенапряжен, что он не может произвести простейший подсчет или вспомнить базовые факты. В такие моменты самые простые вещи могут испариться из твоей головы. Проблема в недостатке осознания, насколько серьезным может быть это заболевание, даже если у тебя высокий IQ, чтобы быть способным производить сложные подсчеты или выучивать несколько иностранных языков, это неважно. Это заболевание действительно лишает дееспособности».

Здоровье в контексте аутизма

Большинство испытуемых описали сопутствующие физические и психические заболевания и проблемы. Распространенные психические расстройства включали депрессию, тревожность и обсессивно-компульсивное расстройство.

«У нее [дочери] с 13 лет были повторяющиеся приступы депрессии и тревожности. У нее бывают хорошие времена и плохие. Но ей не диагностировали ничего кроме депрессии. Это не биполярное расстройство. Я думаю, сейчас, оглядываясь назад, это связано с тем фактом, что у нее аутизм, и она так сильно старалась измениться всю свою жизнь» (мать дочери, которой поставили диагноз в 38 лет).

Пребывание «за пределами круга»

Были нередки рассказы о негативном влиянии трудностей в социальном взаимодействии и последствиях недопонимания со стороны других на благополучие испытуемых и качество их жизни. Был распространен опыт пребывания «за пределами круга».

«В прошлом году у нас была встреча выпускников школы, и я пошел. Было хорошо, мне правда понравилось, но было так, словно был некий круг, и я был снаружи него. Для всех, кто со мной разговаривал, я не был в этом кругу. Я не вписывался в этот круг, просто не вписывался. Я был словно экстра кусочком головоломки, который никуда не подходил».

Это самоприсвоенное суждение о «невписывании» исходило от ощущения неспособности судить о предполагаемом смысле коммуникаций со стороны других или от ощущения, что они не знали, как эффективно общаться с другими людьми. Аутичные взрослые описывали сложности в социальном принятии и участии, с которыми они боролись, усердно работая над тем, чтобы соответствовать ожиданиям других людей. «Научиться соответствовать» было ключевой стратегией для многих участников исследования.

«Я научился делать то, что люди от меня ожидали. Это было очень трудно и изматывающе. Даже сейчас я на самом деле не знаю, какой я настоящий, и это немного пугает». «То, что мне не нравится больше всего, это иметь дело с людьми. Звонки, я всегда нервничаю перед ними – я нервничаю каждое утро, каждый день я нервничаю из-за того, что мне нужно идти на работу. Но когда должен произойти звонок, я теряю определенное количество времени только на тревогу об этом. И затем определенное количество времени после, когда я восстанавливаю энергию после того, как мне пришлось надевать нормальное лицо и иметь дело с людьми, в каком-то роде. Так что это отнимает довольно много времени».

«…всякий раз при безработице удобно исключать людей, которые не вписываются, так что неудивительно, что нас исключают. Затем они действительно начинают беспокоиться о том, что исключают много креативных людей, много людей, «думающих вне коробки»… но для людей вроде нас коробки не существует. Мы не могли бы думать «в коробке», даже если бы попытались. Мы не можем найти эту чертову коробку».

Испытуемые рассуждали о своих жизнях. Некоторые описывали свои жизни как «потраченные зря», тогда как другие сожалели о неспособности оправдать ожидания других в отношении того, чего они могли бы достичь в жизни (например, потому что они считались «умными»), и вместе с тем другие участники говорили о том, что у них была хорошая жизнь, несмотря на трудности.

Испытуемые также делились своими размышлениями о том, как их жизни (или жизни их родственников) могли бы быть другими, если бы они получили диагноз раньше. Здесь мнения также разделились. «Если бы мне поставили диагноз в ранние годы, скажем, в возрасте около семи, может быть, моя жизнь приобрела бы для меня гораздо больше смысла».

«Если бы у нас были какие-то данные, когда он был моложе, когда он впервые получил квартиру… Скажем, он получил диагноз и все равно купил квартиру, с первого дня, кто-то мог посоветовать ему по поводу личной гигиены и бытовых навыков, советы о чем он никогда не примет от нас. И проблема накопления вещей, которая сейчас стала серьезной, могла так и не возникнуть. Это могло бы быть большим подспорьем, но сейчас, все стало так плохо, что я думаю, что потребуется много усилий, чтобы обратить это вспять» (рассказ матери сына, диагностированного в 36 лет).

Однако не все испытуемые разделяли мнение, что более ранний диагноз сильно изменил бы их жизнь. «Мне довольно повезло, что я получил хорошую работу, у меня была успешная карьера, и меня уважают в моей сфере. Я думаю, что я попал во что-то, что мне хорошо давалось, и в этом мне повезло… Если я оглядываюсь назад, мне кажется, все легко могло пойти по совершенно иному пути».

Некоторые участники выразили скорбь по той жизни, которую они надеялись иметь. Для некоторых эта «воображаемая» жизнь имела отношение к очевидным стереотипам о том, какой может быть «нормальная жизнь», в сочетании с мнением, что это тот стандарт, с которым они должны сравнивать свои собственные достижения.